还记得电影《比烟花寂寞的她》吗？

与罕见的多发性硬化症（MS）“搏斗”了10多年，20世纪著名的天才大提琴家杰奎琳·杜普雷（Jacqueline Du Pré）终于如烟花般离世，享年42岁。 《比烟花寂寞的她》是根据她的故事改编的。

据报道，多发性硬化症（MS）是一种以中枢神经系统炎症性脱髓鞘为特征的疾病。作为年富力强的神经系统疾病之一，女性的患病率大约是男性的两倍。复发性多发性硬化症是最常见的 MS 类型，大约 85% 的患者在诊断时就被诊断为这种类型。

博健治疗多发性硬化症的两款药物——富马酸二甲酯肠溶胶囊和氨吡啶缓释片近日在国内正式上市。这两种药物均可用于治疗多发性硬化症。硬化 (MS)。通过富马酸二甲酯的III期临床试验和长期数据分析可以看出，与安慰剂相比，富马酸二甲酯可以显着降低MS患者的年复发率、残疾进展风险、延缓脑萎缩。 .氨吡啶缓释片用于改善成年 MS 患者的步行功能。

首都医科大学附属北京天坛医院院长、国家神经病学临床医学研究中心副主任、中华医学会神经病学分会理事长王永军教授表示，病理特征、临床MS的表现和病程都具有很强的异质性，个体化治疗必不可少。富马酸二甲酯肠溶胶囊的推出及其临床应用将为MS患者带来新的选择。氨吡啶缓释片与缓解病情药物联合使用，可提供综合治疗方案，可在短期内提高患者的行走能力，在长期内减少因疾病造成的残疾。

01 越早开始矫正治疗

患者的长期获益越大

“如果多发性硬化患者能够早期诊断和治疗，并在缓解期进行标准化的疾病改良治疗（DMT），将显着降低残疾发生率，为患者带来更好的预后。”中山大学附属第三医院内科主任医师胡学强教授指出，多发性硬化症多见于急性或亚急性起病，常伴有较复杂的症状或体征，如视力减退、四肢无力、感觉异常、共济失调，一旦发病，应尽快到正规医疗机构的神经内科或相关科室就诊，早期诊治可控制炎性脱髓鞘进一步发展，但不能认为一切都会好起来的，因为炎症性脱髓鞘还会继续发展。

胡学强教授说，如果不及时治疗，MS患者会随着时间的推移多次复发，残疾还会继续与健康人相比，患者的预期寿命将平均缩短 7 至 14 年。缓解期硬化症是为了控制疾病的进展，防止复发，从而延缓残疾的进展，提高生活质量。目前，DMT是世界上标准的治疗方法。但相关调查显示，我国仅有10%的MS患者接受标准的DMT治疗。

一些研究表明，DMT治疗越早越好。患者在确诊后立即开始 DMT 治疗，并在开始治疗前等待 2 年。在延缓残疾进展方面存在显着差异。胡学强教授表示，临床试验和真实世界数据已经证实富马酸二甲酯可以帮助MS患者显着减缓疾病进程。

复旦大学附属华山医院神经内科主任董强教授表示，在所有MS症状中，行走障碍对MS患者日常生活质量的影响最为严重.它不仅限制了患者的工作能力，而且影响了患者的心理健康，给个人和家庭带来了严重的精神和经济负担。氨吡啶缓释片用于改善成年MS患者的行走功能，将丰富我国MS的临床治疗经验。

博健亚太区总裁温浩基表示，未来博健希望为中国带来更多创新的治疗方案，与各方共同努力，进一步提高MS诊治水平。

02 专家呼吁将更多药物纳入医保

惠及MS患者

“多重性硬化症的诊断是一种排除性诊断，需要经验丰富的多学科团队的支持，尽快通过患者的一些非特异性症状或一些特异性症状，做出正确的诊断。”董强教授说，在临床上，一些患者由于各种原因需要很长时间才能确诊，甚至被诊断出患有其他疾病。

董强教授指出，多学科的支持动态随访时，既需要早期诊断，也需要影像学评估。”希望建立眼科、骨科、影像学、实验室检查、康复等神经和免疫系统疑难病和罕见病的跨学科诊疗模式、心理学等医生密切合作，共同提高多发性硬化的诊治水平。”董强教授说。

“多发性硬化的长期管理必须定期随访。要了解患者用药的安全性，并根据患者病情进展及时做出调整和评估，通过规范化治疗更好地控制患者病情。”董强教授指出，希望国内各医疗可以治疗MS的机构将共同建立一站式临床管理中心，通过临床管理中心，统一管理全国MS患者的相关数据，对患者进行长期随访，队列研究的科学转化，并最终惠及更多的MS患者。

董强教授表示，同时应建立不同地区和医院之间的合作，畅通患者转诊机制。也希望诊断技术和诊断MS的方法将在全国范围内更加规范和规范，标准的诊断和治疗程序将创建课程，以便 MS 患者获得更好的治疗效果。

文章来源：《心理科学进展》 网址: http://www.xlkxjzzz.cn/zonghexinwen/2021/0818/860.html

上一篇：《如何成为更聪明的人》：思维的深度，决定了
下一篇：别愚弄观众！国家出手了，要让影视经得起科学